אנשים העבירו לי מסר- ולא הבנתי אותם
הייתי נפגע מאנשים
היו לי תחביבים מוזרים בתור ילד
כשידעתי על האבחון, היה לזה שם ולא הייתי צריך לשאול שאלות- למה אני ככה? למה אני לא מתנהג כמו כולם?
היה לי קושי ליצור ריכוז
קושי ליצור קשרים אינטימיים עם אנשים לאורך זמן
אני לא אומר "זה אספרגר", זה בגללי, עשיתי משהו שלא מקובל ואני מתנצל.
מה עושים עם זה שאתה נפגע חברתית?
הבית ספר הכי טוב זה לא המפגשים החברתיים, לא הפסיכולוגים ולא התיווך עם סייעת
נראה לי שזה החיים שמכשלים, אני לומד את הסיטואציות החברתיות מהחיים.
להתחיל להסביר לך איך להתנהג בחברה זה מאוד מסובך וקשה להפנים ולהבין והרבה פעמים זה נשמע יבש, דידקטי, מרגיז, אז אתה לומר דרך החיים דרך התנסות. ניסוי ותהייה.
מאתגר, קשה והרבה דמעות שבכיתי
הקושי לפרש סיטואציות חברתיות קיים כל החיים ובכל החיים, זאת נכות לכל דבר.
יש כאלו שאומרים שזאת לא נכות.
זאת שונות, אבל מי לא שונה
אבל מדובר בלקות
תקשורת זה דבר שמלווה אותנו כל החיים
נגיד- זוגיות- תקשורת
אוניברסיטה, תלמיד מול מרצה- תקשורת
מטלות שאתה צריך לעשות בבית- הורים מבקשים
ללכת לחנות ולקנות משהו
אין אינטרנט, מגיע טכנאי ואתה צריך להסביר לו מה קרה, תקשורת
כל הזמן תקשורת
זה מאוד מעייף
לאדם שיש לו בעיות תקשורת זה מאוד קשה הוובר תקשורתיות הזאת כל הזמן
אתה לא חי לבד
ואתה צריך להיעזר באנשים
וזה קושי
לאנשים עם אוטיזם בתפקודים הנמוכים (אני שונא את ההגדרה הזאת) יש להם קושי אבל באיזשהו מקום, החברה מאוד מגוננת עליהם, היא רואה את הקושי שלהם. ולאנשים בתפקוד גבוה שהם נראים הכי קרוב לנורמה, לא רואים וזה הרבה יותר קשה ואתה צריך להיות הסנגור של עצמך ולהגיד להם "תקשיבו, יש לי בעיית תקשורת, לא כל מה שאני עושה הוא בשליטתי, יש דברים שהם לא בשליטתי. תבינו, תפנימו, תתחשבו.
אנשים מבינים?
בקושי
באמת?
כן.
החברה כאן בארץ עוברת תהליך, יותר מבינים ויותר שמים דגש על הקושי של האדם האוטיסט
אב כשאני הייתי ילד ואחרי זה שהייתי נער צעיר, אז כל ההבנה הזאת- זה רק התחיל והיה מאוד קשה ובתור ילד ובתוך סביבת לימודים עם אנשים שהם לא על הרצף. אם הם היו על הרצף האוטיסטי זה לא היה כל כך נורא כי הייתי מתקשר עם אנשים כמוני. אבל להיות בחברה רגילה זה נורא קשה. גם הסביבה לא יודעת לתת מענה, המורים לא יודעים לתת מענה, גם הילדים לא כל כך יודעים איך לאכול אותך.
כי מה קורה מול הילדים, החבר'ה, החברים?
יש משחקים אז אנשים מתקשרים טוב בינם לבין עצמם אבל איתך הם לא מצליחים לתקשר או ליתר דיוק אני מנסה לפתח איתם איזושהי שיחה ומהר מאוד אני עובר לדבר רק על נושאים שמעניינים אותי.
עדיין זה קורה שאתה יכול לעבור לנושאים שרק מעניינים אותך? או שהיום אתה מנסה לדבר על עוד נושאים?
אני מנסה להיות אמפטי ולדבר על נושאים שגם מעניינים את הצד האחר, לא קל, אבל מנסה להשתלב
לא תמיד מצליח
תקשיבי, נורא מנסה ונורא משתדל אבל לפעמים מרוב השתדלות ומרוב מאמץ זה פשוט יוצא קטסטרופה.
תמיד העדפתי להתנהג בטבעיות מאשר להתנהג בצורה מאולצת או מתאמצת מידיי. בשלב מסויים את כבר יודעת, אין כוח עכשיו, אני כבר לא.
אני לא רוצה שהמטרה של הסרטון תהיה שאנשים ירחמו עליי, אין מה לרחם עליי.
אני הולך, אני מופיע, אני מרצה, אני עושה דברים שכל אדם רגיל עושה, אבל אני באיזשהו מקום רוצה להעביר מסר – שלאו דווקא המעטה ומה שאנחנו רואים, בהכרח משקף את הבנאדם, אנחנו יכולים להיפגש עם אדם שיראה לנו מאוד נורמטיבי, אבל יש לו בחיים האישיים שלו הרבה מאוד קשיים שהוא צריך להתמודד איתם ולפעמים לגמרי לבד.
אז תהיו עם יותר סבלנות.
אם רואה אותנו ילד על הספקטרום האוטיסטי שהוא בן 9 , אתה יכול לתת לו טיפים?
דבר ראשון תהיה מי שאתה, אל תחשוש, תדבר את הקושי שלך. מגיל מסוים אין אמא ואין אבא- אתה צריך להסביר את הקושי לבד.
ומה שבראש שלך, אם בא לך להיות לבד, תהיה לבד. אם בא לך חברה תהיה עם חברה.
אם בא לך להיות שקוע בתחביבים שלך ובאני הפנימי שלך – תהיה שקוע באני הפנימי שלך.
מותר לך. לך מותר.
זה הי המקסים מה שאמרת, לך מותר. כשיש ילדים על הספקטרום האוטיסטי לא עושים את זה, לא פועלים באופן טבעי, לא לוקחים את הזמן לבד כשהם צריכים אותו, משהו קורה שם. הם יכולים לצאת מאיזון, קושי גדול לפעמים התקפי זעם. אתה רואה את זה על ילדים או עצמך?
אני רואה את זה, התנדבתי בשירות לאומי בכיתת תקשורת אז ממבט על ראיתי הרבה פעמים התקפי זעם ולפעמים קושי עם שינויים ודברים שלא ברורים מאליהם. חשובה המעטפת, הסביבה שהילד צומח ומגבש את הזהות. הסביבה של בית הספר היא מאוד קריטית בשלבים האלה בחיים.
למה?
כי הסביבה צריכה לדעת לתת את החממה שבא הילד יגדל, לזהות שלו, דימוי שלו ואיש מקצוע שבא לביהס בידיעה שיש איתו בכיתה אדם עם קשיי תקשורת, צריך להיות מכיל, לראות אותו ממבט על, לוודא שהוא משתתף בשיעורים, שילדים מצרפים אותו לאירועים חברתיים או למשחקים.
לשלב?
כן
אז שתהיה את המעטפת הכי טובה שאפשר, שגם המורים, הביהס , המשלב הצמוד שיעזור לו ב1:1.
אנשי מקצוע, למרות שבתחילת השיחה אמרת שזה לא עוזר, אבל אני מאמינה שכן השתמשת באנשי מקצוע.
אבל זה לא עוזר ואני חוזר על מה שאמרתי, כי אין לך הרבה זמן לתרגל. כישורים חברתיים, אתה צריך הרבה מאוד תבונה ולא תמיד אפשר לענות על כל השאלות. זה נורא מוזר כי למה אנשים לא בקשר עם המעגל הכי קרוב אליהם, אני ממש לידם. למה באיזשהו מקום הם מדברים איתך, אתה אומר משהו שלא היית צריך להגיד ופתאום מתרחקים ממך. זה דברים שלא לכולם יש תשובה אליהם.
מה שאתה אומר שאתה חווה את הסיטואציות האלו ביום יום וזה שאתה מגיע למטפל פעם בשבוע, זה לא מספיק. אפשר לעבד את זה עוד פעם ולדבר על זה.
אפשר לעבד, אפשר לנסות להבין , אבל זה קשה כי זה מצב של דדוקציה לרדוקציה. הסקה מן הפרט אל הכלל וזה מאוד קשה לאנשים עם אוטיזם להסיק מהפרט אל הכלל. זאת אומרת עם אדם אחד דחה אותך אז כאילו כולם ידחו אותך באותה מידה. אם במסגרת אחת לא הצלחת להשתלב, אז כל המסגרות כאלה. זאת מן הכללה כזאת.
אז יש פיתרון ודרכים כן לעזור? לתמוך? לקדם?
כן. לקדם מודעות. כי בגלל שהסביבה מאוד מסובכת להבנה. עוזר לי שמסבירים לי לאט משימות ומטלות מסויימות. יותר להסביר בצורה מובנת.
למשל בשיחת וואטסאפ שלנו, את אמרת בוא לפגישה ב13:00 וניפגש ברחוב חנה. ושאלתי אותך באיזה קו אוטובוס ואיזה קו לרדת. ולאנשים אין סבלנות לענות על השאלות.
הייתי סבלנית איתך?
בסוף כן. הסברתי לך מה אני צריך, אז היתה את ההתאמה
אז ידעתי לתת את המענה.
כן
טוב לדעת
תשתף אותנו, אתה מעביר הרצאות, מרצה.
מרצה מבוקש, לא סתם.
בהרצאות שלך, אתה מעביר הרצאות לסטודנטים לחינוך, להורים, הרצאות שמספרות על הסיפור האישי שלך, שזה על קצה המזלג מה שנאמר כאן ובהרצאה אתה מספר סיפורים.
מוזמנים לשמוע את מדקה 23:00 ולשמוע את אהוד שפייזר – מדבר על ההרצאה שלו.
0503531729
הנייד של אהוד שפייזר להזמנת הרצאה.
הוא מבטיח לכם שזה לא יהיה משעמם ויהיה מרגש
בדקה 25- תשמעו אותו